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构建中国罕见病诊疗保障体系

发布时间:2019-10-22 10:50:40

10月19日,2019年中国罕见病大会在京举行。会议透露,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,目前已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。


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国家卫生健康委副主任王贺胜指出,国家卫生健康委成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会,建立全国罕见病诊疗协作网,启动全国罕见病病例登记工作,公布第一批罕见病目录,印发《罕见病诊疗指南(2019年版)》,构建全国新生儿疾病筛查网络,加强罕见病药物研发和科技攻关等一系列措施,促进了我国罕见病防治工作的跨越式发展。将坚持预防为主,强化早期干预,降低罕见病发生率;坚持分类施策,解决不同类别罕见病的诊治问题;坚持稳步推进,多部门综合施策,进一步完善罕见病药品科研、注册和产业政策,构建多层次的罕见病社会保障体系。


国家医疗保障局副局长李滔表示,国家医保局将健全医保药品目录动态调整机制,继续将罕见病用药纳入优先考虑范围,及时将符合条件的药品纳入目录;继续开展目录准入谈判和集中带量采购,发挥团购优势,争取进一步降低昂贵罕见病药品的价格;加强与相关部门的沟通协调,在现有基本医保制度体系以外,探索进一步提升罕见病保障水平的可行路径,努力构建具有中国特色的罕见病医疗保障模式。


国家药品监督管理局副局长徐景和指出,国家药监局大力支持罕见病药品研发创新,优先组织罕见病药品审评审批,优先办理罕见病药品上市,优先审评罕见病药品豁免申请,配合财政部实施罕见病药品税收优惠,全力保障罕见病患者的健康权益。


会议期间,公布了《2019中国罕见病患者综合社会调查》第一阶段报告,发布了《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》。本次会议由中国罕见病联盟主办,中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办。




来源: 健康报 



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